A la cama no te irás sin saber una cosa más, como dice el refrán. Cuando eres madre, tu aprendizaje con relación a los niños es increíble y ese refrán cobra aún más sentido. Aprendes que la camiseta de protección solar de la piscina lleva dibujado un Megalodón, que no existe la certeza de que el Megalodón se haya extinguido, que el peine de Spiderman peine mejor, o que el melón no se corta en trozos pequeños, ya que es mejor darle grandes mordiscos como hacían los Euplocéfalos (para los que no sean entendidos en Paleontología, eso es un dinosaurio). También he aprendido que había subestimado la inteligencia emocional de mi hijo mayor. Si es que estos pequeños hacen de mi vida “Un viaje emocionante”…
Mi hijo Raúl, con solo tres añitos, estaba pasando un momento complicado y nosotros sin querer no estábamos dando respuesta a sus necesidades, obviamente me refiero a las emocionales. Principalmente, le estábamos subestimando con respuestas típicas y al dejarle al margen de lo que para él era importante. Acababa de tener una hermanita, pero algo parecía no ir bien con ella: él la veía muy diferente a la hermanita de su amigo, con la cual solo se llevaba unos días. Y sí, era cierto, algo era diferente en Candela. La pequeña presentaba retraso en el desarrollo motor y todo esto después de una hipoxia perinatal. Por este motivo, se activaron las alarmas en nuestra familia.
Esta nueva situación implicó: revisiones pediátricas quincenales, pruebas médicas, sesiones de fisioterapia, ejercicios en casa y sí, unos padres preocupados y muy dedicados a la pequeña. Candela era un pequeño bulto, así la llegamos a llamar cariñosamente. En sus primeros meses apenas se movía, no lloraba y sus puñitos estaban siempre cerrados. A medida que pasaban los meses, aún se acentuaba más su retraso en el desarrollo motor. Con 8 meses, era incapaz de darse la vuelta. Luego más tarde le costó mucho mantenerse sentada y por último, el gateo y el caminar también llegaron con bastante retraso.
El pequeño era consciente de la situación, de hecho recuerdo un día en el cual me preguntó si su hermana iría en carro con ruedas grandes como Celia (seguidamente explicaremos quién es Celia). Jamás dejamos de responder una pregunta del pequeño, pero la situación no era fácil para ninguno de nosotros. Sí, contesté esa pregunta, mi no fue rotundo, le dije que era muy pronto y que ahora era muy importante que fuera con Ana Bel, la fisio que trataba a Candela. Pero él necesitaba más. Obviamente, con tres añitos acabamos entendiéndolo por sus actos y no por su lenguaje, pero hay que estar atentos a las señales que nos dan los peques.
Después de un problema en la escuela, el niño empezó a mostrar miedos, inseguridades y mucha rabia. No quería ir a la escuela. Eran demasiadas cosas y parecía que la situación nos sobrepasaba a todos. Ninguno estábamos haciendo una buena gestión de nuestras emociones. Este fue el momento donde yo, como madre, necesitaba encontrar la manera de ayudar a mi pequeño. Las reflexiones, el cariño y la comprensión eran importantes, pero no me bastaban. Pensé que me faltaba el cuento, pues qué importante era para nosotros en ese momento tener un cuento para poner en orden la emociones de Raúl e incluso las nuestras como padres.
Muchos de los que miré me daba la sensación que no eran adecuados para él, sobretodo por su inteligencia emocional, esa que jamás volveré a subestimar. Como no lo encontré, lo escribí. Fue una noche sin dormir, delante del portátil en el comedor de casa. A la mañana siguiente, empecé a contarle el cuento a Raúl, como parte de la rutina antes de ir a la escuela. Nos quedamos en la emoción del miedo y la gestión que hacen los protagonistas de esta. Él fue consciente de cómo se sentía, qué le estaba provocando el miedo y que necesitaba recuperar la seguridad. Ese día fuimos a la escuela sin llorar.
A medio día, le acabé de contar el cuento y poco a poco, lo hemos ido contando más veces, adaptándolo a su edad y contándoselo a trozos. Reflexionando sobre las emociones y relacionando las de los protagonistas con las suyas. Tenía a mi pequeño atento y feliz escuchándome, empezaba a relacionar las emociones con el estímulo que las producían y la respuesta corporal ante estas, pero, había más, también entendía las sensaciones y sentimientos que desencadenaban. A través del cuento, se entendía más a sí mismo y a nosotros.
En casa no lo podíamos negar, hablábamos de preocupación, pero teníamos miedo, esos miedos nos producían nervios, inseguridad, rabia y el día a día no era fácil. Pero seguíamos comunicándonos con respeto, cariño y comprensión, y nuestro cuento nos ayudaba mucho: era un pilar esencial para poder entender nuestras emociones. Gracias a ese fluir de la comunicación descubrimos que Raúl quería implicarse en ayudar a Candela. Entonces, empezó a venir a las sesiones de fisio, se fijaba en los ejercicios y luego nos ayudaba en casa. En aquellos momentos en casa era la temporada que hoy día recordamos como “el comedor invadido”. Teníamos una enorme colchoneta unida por piezas montada en medio del comedor, un montón de juguetes sonoros y de los que estimulan el tacto, un rodillo de gateo y más tarde llegó el caminador musical. Un comedor de lo más apto para recibir visitas. Sí, esas visitas que acababan preguntando, y otra vez nosotros nunca dejamos de responder.
Nuestra pequeña tenía una dificultad, pero era pronto para saber más y Raúl era quien mejor lo explicaba. Él solía explicar la situación de su hermana nombrando a Celia. Ella es una niña de Castellón que habíamos conocido en actos benéficos para una asociación de la cual sus padres son fundadores. Ella tiene una enfermedad rara, el Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C. Este síndrome es una enfermedad rara que ha sido recientemente caracterizada; por tanto es difícil identificar cómo de a menudo ocurre. Actualmente, esta deleción ha sido reportada en menos de 50 personas.
Esta enfermedad presenta las siguientes características: hipotonía temprana y severa (bajo tono muscular), notable retraso en el desarrollo, epilepsia, dificultades significativas en el aprendizaje y necesidad de apoyo especial, movimientos estereotipados e inusuales y retraso en el lenguaje (la mayoría de niños no hablan pero se comunican a su manera). A Raúl le había llamado mucho la atención Celia, y le volvería a subestimar si pensara que es por sus dificultades. A él le llamaba mucho la atención cómo en el pueblo donde vivimos se hacen actos solidarios para ayudarla y cómo sus padres se vuelcan con ella y sus hermanas. Como os he comentado antes, estábamos subestimando la inteligencia emocional de Raúl y ese ha sido uno de mis grandes aprendizajes como madre.
Por ese motivo escribí el cuento “Un viaje emocionante”, una historia donde se van presentando las diez emociones básicas a partir del estímulo que las produce. Pero la historia no se queda ahí: hay una descripción de la respuesta de nuestro cuerpo antes estas, además de relacionarlas con las sensaciones que estas producen. Es una pequeña historia en la cual hay un trabajo de investigación autodidacta detrás. He volcado mucho de mi formación como maestra de Educación Especial y Psicopedagoga, pero no he dejado de consultar las publicaciones de António Damásio, Álvaro Bilbao, David Bueno y Martín Pinos, entre otros. Por último, este cuento es solidario con la asociación MEF2C, para ayudar a financiar la investigación de esta enfermedad que padece Celia. Pues ella ha sido muy importante para nosotros, nos ha hecho entender que no podíamos subestimar a nuestros pequeños.
Es muy importante la actitud con la que te enfrentas a las dificultades y en esto, Amanda y Jesús son de admirar, hacen honor al lema de su asociación: “Lo imposible solo cuesta más”. No olvidaremos una cena solidaria a favor de la Asociación en la cual nuestra pequeña Candela empezaba a caminar, no sin caer cada pocos metros, pero sí veíamos más cerca esa compensación en su desarrollo motor. Fue ahí donde decidí que iba a ser un cuento solidario. La historia era prácticamente una realidad; pues ya estaba escrita y tenía claro que iba a contactar con la editorial BABIDI-BÚ, por la sensibilidad y las preciosas obras que conocía de ellos. Ahora, este pequeño proyecto nos va dando muchas alegrías, ya que cada Feria en la cual montamos stand, Presentación o Cuenta-cuentos es una nueva oportunidad de seguir dando a conocer esta enfermedad y lo cerca que están estas familias de obtener respuestas, de seguir adelante con esa investigación. También, me ha dado la oportunidad como docente, de dar un carácter didáctico a las emociones, para ayudar a los niños a entenderse mejor cuando se presentan. Así que gracias a todos los que colaboráis.
Ana Maria Farias Martorell, autora de Un viaje emocionante.